Bruker- og pårørendemedvirkning: Trenger vi flere faglige råd?

Helsedirektoratet har lansert nye faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet, men trenger vi flere «produkter» som skal gjøre tjenestene bedre? Jeg mener svaret er ja.

For meg markerer lanseringen av nye nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet avslutningen på et prosjekt som har tatt mye tid de siste årene. Som A-larms representant i BrukerRop ble jeg i 2020 spurt om å være med inn i arbeidet. Senere samme år søkte jeg stilling som ekstern fagansvarlig og ble ansatt.

Grunnen til at jeg søkte jobben og har engasjert meg i dette arbeidet er enkel: Helt fra jeg ble brukerrepresentant i 2006 har jeg sett behovet for føringer knyttet til medvirkning.

Vi vet at det er et forbedringspotensial knyttet til bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestene. Vi vet at god medvirkning gir treffsikre, effektive tjenester, og er ressursbesparende. Faglige råd skal (forhåpentligvis) hjelpe tjenestene til å lykkes bedre med dette.

Rolleavklaring og felles forståelse

Jeg har vært brukerrepresentant fra 2006 og frem til i dag. Noe av utfordringen som har vært i bruker- og pårørendefeltet og tjenestene er knyttet til roller og ikke minst forståelse av ulike roller og aktører. Dette har jeg selv erfart.

Jeg var ferdig utdannet vernepleier i 2008 og jobbet som vernepleier frem til 2014. Senere som ansatt i tjenester på systemnivå og akademia har jeg hatt stillinger som har tatt utgangspunkt i fagutdanningen min, samtidig har arbeidsgiver vært positiv til at jeg bruker egne erfaringer der det er naturlig. Når jeg en dag er rådgiver i KORUS sør, og neste dag representant for A-larm, må både jeg og mine ledere være bevisst på hvilken hatt jeg har på.

Noe av det som har vært viktig i arbeidet med nye faglige råd, har vært nettopp dette; å si noe om hvordan tjenestene kan bruke ulike aktører i medvirkningsarbeid. Jeg kan ikke være brukerrepresentant i KORUS. På samme måte kan ikke en erfaringskonsulent være ansatt og brukerrepresentant i samme tjeneste. Det er også forskjeller på representanter som representere en gruppe, og enkeltstående stemmer.

Mange strever med å få det til

Når man starter et så stort faglig utviklingsarbeid, må det være forankret i et reelt behov fra brukere og tjenester. Vi har juridiske føringer, og medvirkning er en plikt for tjenestene. Likevel viser ulike rapporter og kartlegginger at mange tjenester strever med å få det til både på individ-, tjeneste-, og systemnivå.

Kommunenes egen rapportering i IS-24/8 viser at 88 prosent selv mener at de sikrer brukermedvirkning på individnivå. Samtidig vet vi at kommunene strever med å få til medvirkning for noen grupper.

En nylig publisert rapport fra riksrevisjonen (2025) viser at tjenestene i liten grad klarer å involvere personer med ROP lidelser i egen behandling. Dette får alvorlige konsekvenser blant annet knyttet til helsehjelp. Kommunenes egen rapportering på bruker- og pårørendemedvirkning på system- og tjenestenivå er nedslående. Kun 31 prosent av kommunene sikrer medvirkning på tjenestenivå, og 24 prosent på systemnivå.

Hvorfor skal tjenestene samarbeide med bruker og pårørendefeltet?

Noen steder er det et mangfold av bruker- og pårørendeorganisasjoner, andre steder, for eksempel i små kommuner, er det få eller ingen. Når det nå kommer nye faglige råd, vil nok mange tjenester påpeke at de ikke får tak i bruker- og pårørenderepresentanter. Dette er en reell bekymring også fra organisasjonene. Det er for få representanter. Jeg mener derfor tjenester på ulike nivå må gå i dialog med organisasjonene og drøfte hvordan dette kan løses.

Tjenestene har en plikt til medvirkning, organisasjonene kan hjelpe å oppfylle plikten. Jeg tror også at kommuner som tilrettelegger for at bruker- og pårørendeorganisasjoner etablere seg, både avlaster egne pressede tjenester og tilrettelegger for gode lokale representanter.

Noe både brukerfeltet og tjenester bør merke seg er budskapet fra helsepersonellkommisjonen. Vi får i fremtiden færre hender som må ta vare på flere, vi må utnytte og forsterke et potensial som allerede finnes. I N0U 2023:4 står det:

«Helsepersonellkommisjonen vurderer at helse- og omsorgstjenestene i større grad bør involvere brukerne i arbeidet med pasientforløp og utvikling av helse- og omsorgstjenestene, i tillegg til å bruke tjenester i regi av brukerorganisasjonene» (s.150).

Videre står det: «De frivillige brukerorganisasjonene utgjør et stort potensial og bør kunne ha en mer formalisert rolle i tjenesteutvikling og tjenesteleveranse i sykehus og kommuner»

Jeg tror også at for de fleste kommuner er det å tilrettelegge for frivillighet og lavterskeltilbud god kommuneøkonomi. For meg var felleskap i en brukerorganisasjon en av brikkene som gjorde at jeg kom meg gjennom en utdanning fra 2005 til 2008. Det fungerte som et gratis ettervernstilbud. Men å drifte lavterskeltilbud, frivillighet og lære opp representanter i regi av organisasjoner har en kostnad.

De faglige rådene skal gjøre det lettere å følge loven

Tidlig i prosessen ble jeg litt skuffet når det kom frem at vi skulle utvikle faglige råd, ikke en retningslinje Dette endret seg underveis. Utfordringen er nemlig ikke et svakt lovgrunnlag knyttet til medvirkning. Rådene skal gjøre det lettere for tjenestene å følge loven, og skal hjelpe helse- og omsorgstjenestene med hvordan de kan få til bruker- og pårørendemedvirkning.

Et faglig råd består av en anbefaling, utvidet anbefaling og ikke minst praktisk informasjon knyttet til hvordan dette kan gjøres. Avslutningsvis beskrives begrunnelsen for rådet, kunnskapsgrunnlaget og det juridiske grunnlaget.

Faglige råd for brukermedvirkning i rus- og psykiskhelse feltet

De faglige rådene er delt inn i system-, tjeneste- og individnivå samt et kapittel om bakgrunn, metode og prosess. I det kapittel beskrives bakgrunnen og behovet for rådene, kunnskapsinnhentingen, arbeidsprosessen, samt sentrale definisjoner og begreper i medvirkningsfeltet.

Rådene på systemnivå retter seg mot de som er helse- og omsorgsleder i kommunene, sykehusdirektør, direktør RHF, rådmann, eller er annen form for virksomhetsleder på øverste nivå. Rådene omhandler krav til ledernes kunnskap om bruker- og pårørendemedvirkning og behovet for et systematisk samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner

Rådene for tjenestenivå retter seg mot de som er tjenesteleder i rus- og psykiskhelsefeltet, i spesialisthelsetjeneste eller kommunen. De tre rådene sier blant annet noe om kompetanse, dialog og behovet for systematikk i medvirkningsarbeidet.

Rådene på individnivå henvender seg til de som er i direkte kontakt med bruker, pasient og pårørende. Det er seks råd på individnivå. Noe av det som vektlegges er betydningen av at ansatte har et helhetlig perspektiv på den enkeltes levekår og livskvalitet i møte med brukere. Andre ting som løftes er behovet for at brukere får tilstrekkelig informasjon og at behandlingen skal utformes i samarbeid med bruker/pasient. Lederes ansvar for å sikre ansattes nødvendige kompetanse påpekes. De to siste rådene peker på spesielle forhold når barn og unge er pasienter, og pårørendeinvolvering.

Et stort arbeid som har pågått i fem år

Oppstart av utvikling av faglige råd for brukermedvirkning var tidsmessig sammenfallende med pandemien (2020). Dette gjorde at arbeidet ble forsinket i flere omganger. Jeg tror imidlertid at tiden vi har brukt, har påvirket prosessen positivt og gjort sluttprodukt bedre.

Det er også gjort et massivt innsiktsarbeid i utviklingen av det faglige rådene. Det er gjennomført mange innspillsmøter, gjort to store kunnskapsoppsummeringer, arrangert forsker-workshop, flere webinarer og skrevet kronikker. Den interne gruppa jeg var en del av skrev ferdig de faglige rådene i perioden januar 2023 til mars 2024, men alle delene i teksten er diskutert med prosjektgruppa underveis. Utkast til faglige råd ble sendt på høring i juni 2024 til oktober 2024, og vi fikk inn over 100 høringsinnspill som skulle systematiseres og vurderes. Før jul ble det gjort en revisjon basert på høringsinnspill.

Det bør også nevnes at Helsedirektoratets brukerråd for rus og psykisk helse, (BrukerRop), allerede i 2016 og 2017 oppfordret til å utarbeide føringer for medvirkning. BrukerRop har også vært referansegruppe for prosjektet. De har vært involvert gjennom hele prosessen og har gitt innspill i arbeidet med de faglige rådene.

Noe av det som har overrasket meg mest positivt er at de fleste representantene i arbeidsgruppa fremdeles er med oss, noen få har forsvunnet av naturlige årsaker. Engasjement fra prosjektgruppa, lederteam og deler av Helsedirektoratet er kanskje hovedgrunnen til at vi endelig kom i mål.

Vi er endelig i mål

Som ansatt gjennom fem år inn i dette arbeidet vil jeg si at det å lage faglige råd for bruker og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet har vært, morsomt, frustrerende og lærerikt. Morsomt og lærerikt fordi jeg har møtt og arbeidet med mange kloke folk, og frustrerende fordi i noen (få) tilfeller har vi møtt unødvendige byråkratiske hindringer, som heldigvis har blitt løst med klokskap. Uansett:

30.april klokken 14.00 skjer det, da lanseres de faglige rådene, dette blir også min siste dag som ansatt i Helsedirektoratet. Selv om jeg skal bistå i implementeringsprosessen som ansatt i KORUS markere det avslutningen på et stort utviklingsarbeid som har tatt over fem år for min del. Og ja endelig er vi ferdige!